מרוץ מרגש למטרה טובה

הגענו לתמוך ויצאנו בדמעות

בחודש יוני התקיים מרוץ מלאכיות הדממה.

כשסיפרתי למתאמנות שלי על המרוץ רובן לא ידעו מהי תסמונת רט או איך יראה מרוץ להעלאת המודעות לתסמונת.

המקצה אחרון שהוזנק היה מקצה המלאכיות - 300 מטר של אומץ, נחישות והשראה - זה המרחק שצעדו המלאכיות בליווי משפחותיהן, מי בכיסא גלגלים, מי בעזרת הליכון, ומי יד ביד עם בני משפחתה.

הצגת מקצה המלאכיות תמצת את זה לכדי משפט אחד חזק:

“לרובנו התנועה זה דבר מובן מאליו. הולכים, רצים, קופצים. אבל עבור המלאכיות שלנו זה לא כך”.

ובקצת יותר ממשפט אחד (מתוך אתר העמותה):

תסמונת רט היא הפרעה נוירו-גנטית התפתחותית שאינה תורשתית המופיעה בעיקר בבנות (1 לכ – 10,000 לידות של בנות). התסמונת מתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, שאחריה מופיע מגוון הפרעות: איבוד יכולת הדיבור, אובדן יכולות השימוש בידיים, הפרעות בהליכה, נשימה לא סדירה וקשיי עיכול.

למרות הקשיים איתם הן מתמודדות, ילדות הלוקות בתסמונת רט בעלות עיניים חכמות ו”מדברות”. הן יוצרות קשר עם סביבתן בעזרת עיניהן. הן פעילות, חיוניות ומלאות שמחת חיים ומסיבה זו מכונות בחיבה ברחבי העולם “מלאכיות הדממה”.

ההכנסות מהמרוץ שהתקיים השנה בפעם ה- 15 (!) מוקדשות להמשך מימון מחקרים למציאת ריפוי לתסמונת רט ושיפור דרכי הטיפול בחולות.

מרוץ מלאכיות הדממה הוא מרוץ מרגש למטרה טובה. הוא התקיים בפארק הירקון והגיעו אליו נשים, גברים, ילדים, נוער ומשפחות שלמות, חלקן אפילו עם הכלב 🐶

נציגות קבוצת ריצה נשית השתתפו במקצה 4 ק”מ ולמרות מזג האויר החם, סיימנו עם הרבה התרגשות ושמחה בלב.

שיהיה שבוע רגוע,

מלא בתנועה מרפאת, 

בת-חן 

💜

נציגות קבוצת ריצה נשית במרוץ מלאכיות הדממה